PITANJE:
Narodni poslanik Admir Čavka, Klub poslanika Koalicije Domovina, postavio je na Dvadeset četvrtoj sjednici održanoj 27. marta 2018. godine
POSLANIČKO PITANJE
MINISTARSTVU ZDRAVLJA I SOCIJALNE ZAŠTITE
Moje pitanje vezano je za djecu koja su oboljela od rijetkih bolesti, konkretno cistične fibroze, ima tu još nekih slučajeva, a radi se o tome kad ta djeca postanu punoljetna, oni se na neki način tretiraiju kao da su izliječeni, a oni naravno nisu.
Postoji li mogućnost da se napravi neki podzakonski akt da ta djeca kada napune 18 godina budu i dalje liječena od istih doktora koji su ih liječili, koji poznaju njihov slučaj, tokom njihovog cijelog liječenja, dakle od kad su rođeni, postoji li neka mogućnost da se ta praksa nastavi, a da ne dolazimo u situaciju da se bukvalno kad ta djeca napune 18 godina, bukvalno se bore za njihov život?
ODGOVOR:
Broj: 11/04-012-210/18
Datum: 10.05.2018. god.
REPUBLIKA SRPSKA
NARODNA SKUPŠTINA
Predmet: Odgovor na poslaničko pitanje
Narodni poslanik Admir Čavka, Klub poslanika Koalicije Domovina, postavio je na Dvadeset četvrtoj sjednici Narodne skupštine Republike Srpske, održanoj 27. marta 2018. god. sljedeće poslaničko pitanje:
„Moje pitanje vezano je za djecu koja su oboljela od rijetkih bolesti, konkretno cistične fibroze, ima tu još nekih slučajeva, a radi se o tome kad ta djeca postanu punoljetna, oni se na neki način tretiraju kao da su izlijičeni, a oni naravno nisu.
Postoji li mogućnost da se napravi neki podzakonski akt da ta djeca kada napune 18 godina budu i dalje liječena od istih doktora koji su ih liječili, koji poznaju njihov slučaj, tokom njihovog cijelog liječenja, dakle od kad su rođeni, postoji li neka mogućnost da se ta praksa nastavi, a da ne dolazimo u situaciju da se bukvalno kad ta djeca napune 18 godina, bukvalno se bore za njihov život?“
ODGOVOR:
Na osnovu informacije dobijene od strane Centra za rijetke bolesti, liječenje djece oboljele od rijetkih bolesti se provodi najvećim dijelom na Klinici za dječije bolesti JZU Univerzitetski klinički centar Republike Srpske i to do punoljetstva kada bi trebalo da se njihovo liječenje nastavi na klinikama koje liječe odrasle pacijente. S obzirom da se radi o malom broju oboljelih osoba i da se tek unazad 5-10 godina, zahvaljujući produženju životnog vijeka oboljelih, one sreću i kod odraslih osoba, razumljivo je da postoji nedostatak iskustva u liječenju ove specifične grupe pacijenata kod doktora medicine koji treba da ih liječe nakon 18. godine.
U cilju iznalaženja rješenja ovog problema, Komisija za rijetke bolesti, u skladu sa Programom za rijetke bolesti Republike Srpske 2015-2020, uputila je prijedlog Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske o imenovanju eksperata za rijetke bolesti u Republici Srpskoj od kojih su većina doktori medicine, specijalisti pedijatrije zaposleni na Klinici za dječije bolesti JZU Univerzitetski klinički centar Republike Srpske, uskospecijalizovani za pojedinu grupu oboljenja. Imenovani eksperti bi ambulantno i odraslim osobama oboljelim od rijetkih bolesti pružali medicinske usluge, a u vrijeme hospitalizacije tih osoba na klinikama koje liječe odrasle pacijente bi konzilijarno pomagali kolegama do njihovog sticanja potrebnog znanja i iskustva.
Predloženi eksperti su sljedeći:
- Prof. dr jelica Predojević Samardžić, ekspert za hemofiliju i druge rijetke koagulacije,
- Mr sc. dr Olivera Ljuboja, ekspert za cističnu fibrozu,
- Prim. dr Biljana Suzić, ekspert za fenilketonuriju, hiperamonijemiju, glutarnu aciduriju, glikogenoze i druge rijetke metaboličke bolesti,
- Doc. dr sc. Snežana Petrović Tepić, ekspert za rijetke bolesti bubrega,
- Prim. mr sc. dr Zoran Vukojević, ekspert za rijetka neurološka oboljenja,
- Mr sc. dr Nina Marić, ekspert za genetiku rijetkih bolesti i
- Dr Dragana Starović, ekspert za buloznu epidermolizu i druga rijetka oboljenja.
Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske će novim Zakonom o zdravtsvenoj zaštiti omogućiti imenovanje eksperata za rijetke bolesti Republike Srpske a u skladu sa Programom za rijetke bolesti Republike Srpske 2015-2020.
Dostavljeno: M I N I S T A R
- Naslovu
- a/a Dragan Bogdanić, dr med.